ДМД — где лечат в сети
Семья обычно приходит с уже подтверждённой генетикой и назначенной медикаментозной терапией — глюкокортикоиды (deflazacort или преднизолон), при подходящей мутации exon-skipping (Exondys-51, Vyondys 53, Amondys 45, Casimersen) или однократная инфузия Elevidys, для нонсенс-мутаций ataluren — и ищет, кто возьмёт на себя реабилитационную часть. Координатор сети поможет сравнить клиники по фазе заболевания (амбулаторная / постамбулаторная / поздняя), кардио- и дыхательному статусу, а потом договориться о расписании курса вокруг графика инъекций и приёма стероидов.
Где лечат в нашей сети
4 клиник нашей сети предлагают разные подходы к этому диагнозу.
- Юньчен, Китай
Народная больница — Юньчен
Хирургическая поддержка при тяжёлых контрактурах: Achilles tenotomy при фиксированном эквинусе, hip flexor release при контрактурах сгибателей бедра, scoliosis correction (spinal fusion) при тяжёлом нейромышечном сколиозе. Послеоперационная реабилитация в условиях стационара с восстановлением функции и AFO-брейсированием.
Открыть сайт клиники - Хойджоу, Китай
Нейролайф — Хойджоу
Многолетняя программа ведения ДМД на всех фазах заболевания: специализированное ЛФК с растяжкой контрактур, AFO-ортезирование при эквинусе, aquatic therapy, кардио-программа с учётом фракции выброса. После потери ходьбы — пассивная разработка суставов, корсетирование при сколиозе, обучение BiPAP при ночной гиповентиляции. Координация с домашним кардиологом и пульмонологом по протоколу глюкокортикоидов и exon-skipping терапии.
Открыть сайт клиники - Шанжао, Китай
Hansi — стволовые клетки
Экспериментальная аутологичная клеточная терапия (MSC) для отобранных кандидатов с ДМД — adjunct к стандартной терапии (глюкокортикоиды + exon-skipping или gene therapy при подходящих мутациях). 5-этапный протокол с consultation+screening для определения ответа. Только после согласования с лечащим неврологом и кардиологом.
Открыть сайт клиники - Ташкент, Узбекистан
Нейролайф — Ташкент
Программа поддержки между визитами в китайские клиники: ежедневная программа stretching для профилактики контрактур, ЛФК с инструктором, кардио-программа, контроль ортезов. Без перелёта в Китай — для семей из СНГ. Контрольные осмотры реабилитолога, координация с домашним кардиологом по графику.
Открыть сайт клиники
Что такое Мышечная дистрофия Дюшенна (ДМД)?
Мышечная дистрофия Дюшенна (ДМД) — наследственное прогрессирующее нейромышечное заболевание, при котором отсутствует или дефектен белок дистрофин в мышечных клетках. Болеют почти исключительно мальчики. По МКБ-10 — G71.0 (мышечные дистрофии). Встречается у 1 из 3500 мальчиков; первые признаки обычно в 2–5 лет (задержка моторики, утиная походка), потеря самостоятельной ходьбы — обычно в 9–13 лет.
К координатору сети семьи обычно приходят с уже подтверждённым диагнозом по генетическому анализу гена DMD и назначенным препаратом по показаниям (этеплирсен, casimersen, голодирсен, генная терапия Elevidys). Реабилитационная часть фокусируется на профилактике контрактур и сколиоза, кардио- и пульмо-наблюдении. Подробности по причинам, симптомам, диагностике и реабилитационной программе — в раскрывающихся блоках ниже.
Часто задаваемые вопросы о диагнозе «Мышечная дистрофия Дюшенна (ДМД)»
Можно ли совмещать реабилитацию с exon-skipping терапией (Exondys-51, Vyondys 53)?
С какого возраста начинать реабилитацию при ДМД?
Помогают ли стволовые клетки при ДМД?
Какая клиника сети подходит при тяжёлых контрактурах?
Другие направления в этой категории
Другие диагнозы в этой категории — выберите наиболее подходящий.
Расскажите ситуацию координатору сети
Координатор изучит документы и предложит подходящие клиники сети. Отвечаем в Telegram и WhatsApp в течение часа в рабочие дни.