СМА — где лечат в сети
Семья обычно приходит с уже подтверждённым диагнозом СМА и назначенным препаратом — нусинерсен (Spinraza), Zolgensma или рисдиплам (Evrysdi) — и ищет, кто возьмёт на себя реабилитационную часть. Координатор сети поможет сравнить клиники по типу СМА (I–IV), возрасту ребёнка, дыхательной функции и логистике, а потом договориться о расписании курса вокруг графика инъекций.
Где лечат в нашей сети
4 клиник нашей сети предлагают разные подходы к этому диагнозу.
- Юньчен, Китай
Народная больница — Юньчен
Хирургическая поддержка при тяжёлом сколиозе с показаниями к spinal fusion (обычно Cobb >50° к концу роста): операционный блок в стационаре + послеоперационная реабилитация в первые дни после вмешательства. Сильная связка хирургии и физиотерапии.
Открыть сайт клиники - Хойджоу, Китай
Нейролайф — Хойджоу
Многолетняя программа ведения СМА всех типов: специализированное ЛФК без перегрузки мотонейронов, дыхательная гимнастика с обучением BiPAP/Cough Assist, эрготерапия с подбором assistive technology, TCM для поддержки иммунитета. Координация с домашним неврологом по протоколу нусинерсена/Zolgensma/Evrysdi.
Открыть сайт клиники - Шанжао, Китай
Hansi — стволовые клетки
Экспериментальная аутологичная клеточная терапия (MSC) для отобранных кандидатов с СМА — adjunct к патогенетической терапии Spinraza/Zolgensma. 5-этапный протокол с consultation+screening для определения ответа. Только после согласования с лечащим неврологом.
Открыть сайт клиники - Ташкент, Узбекистан
Нейролайф — Ташкент
Программа поддержки между визитами в китайские клиники: ЛФК, дыхательная гимнастика, эрготерапия. Без перелёта в Китай — для семей из СНГ. Контрольные осмотры реабилитолога, координация с родителями по графику курсов в основных клиниках сети.
Открыть сайт клиники
Что такое Спинальная мышечная атрофия (СМА)?
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно гибнут мотонейроны в передних рогах спинного мозга, и сигнал от мозга к мышцам перестаёт доходить в полном объёме. Причина — поломка гена SMN1 на 5-й хромосоме; тяжесть зависит от числа копий резервного гена SMN2. По МКБ-10 — G12.0 (СМА I типа), далее по шкале G12.0–G12.9. Встречается у 1 из 6000–10000 новорождённых.
К координатору сети семьи обычно приходят с уже подтверждённым диагнозом и назначенным препаратом — нусинерсен (Spinraza), Zolgensma или рисдиплам (Evrysdi) — и ищут, кто возьмёт на себя реабилитационную часть. Координатор поможет сравнить клиники по типу СМА (I–IV), возрасту ребёнка и дыхательной функции. Подробности по причинам, симптомам, диагностике и реабилитационной программе — в раскрывающихся блоках ниже.
Часто задаваемые вопросы о диагнозе «Спинальная мышечная атрофия (СМА)»
Можно ли приехать на реабилитацию при СМА I типа?
Совмещается ли реабилитация со Spinraza/Zolgensma?
Какая клиника сети подходит для СМА с тяжёлым сколиозом?
Как часто нужны курсы реабилитации?
Другие направления в этой категории
Другие диагнозы в этой категории — выберите наиболее подходящий.
Расскажите ситуацию координатору сети
Координатор изучит документы и предложит подходящие клиники сети. Отвечаем в Telegram и WhatsApp в течение часа в рабочие дни.