RTT——网络内的治疗地点
雷特综合征是一种遗传性疾病（MECP2基因突变所致），几乎只发生在女孩身上，通常在一段正常发育期后出现：患儿会丧失已掌握的手部动作和语言能力，并出现手部刻板动作。网络内诊所会安排神经科癫痫专科医生、康复治疗师、作业治疗师、具有AAC沟通经验（图片卡、按钮、眼动注视）的言语治疗师以及中医专家共同为患儿制定方案；治疗计划会根据疾病所处阶段共同调整。
网络中的治疗诊所
网络中有3家诊所针对该诊断提供不同的治疗方案。
- 上饶, 中国
H&B NeuroLife — 上饶
针对雷特综合征的支持性方案：感觉统合和运动训练以维持已有能力，中医（针灸、推拿）改善睡眠和消化道问题，并根据适应症进行菌群调节。
访问诊所官网 - 运城, 中国
People's Hospital — 运城
配备24小时监护的住院部，适用于患有重度耐药性癫痫、明显呼吸节律紊乱或需要手术治疗的进行性脊柱侧弯的雷特综合征患者。可在长程视频脑电图（EEG）监测下调整抗癫痫药物剂量，并设有重症监护病房用于处理癫痫持续状态。
访问诊所官网 - 惠州, 中国
NeuroLife — 惠州
针对雷特综合征患儿的多学科项目：通过体位训练和水中运动疗法维持活动能力并预防脊柱侧弯的PT，通过有意义的活动及生活自理辅助器具中断手部刻板动作的OT，配合眼动（eye-gaze）控制AAC设备的言语治疗。中医（TCM）模块辅助治疗自主神经功能紊乱和睡眠障碍。
访问诊所官网
什么是 雷特综合征?
雷特综合征是一种遗传性神经发育障碍，几乎只发生在女孩身上，通常在早期正常发育之后出现。按ICD-10分类为F84.2；病因通常为MECP2基因的de novo突变。发病率约为每10,000-15,000名新生女婴中就有1例。
家庭在不同阶段联系网络协调员：在基因检测确认MECP2突变后——希望在明显倒退发生前尽早开始治疗；在快速倒退阶段（1-4岁）——为保留手部动作和沟通能力；为选配AAC眼动注视设备；在与本地神经科医生讨论trofinetide用药方案时——寻求康复方面的配合支持。关于病因、症状、诊断及切合实际的预后详情，请见下方可展开的板块。