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SMA

SMA——网络内的治疗地点

多数家庭联系我们时,SMA诊断已经明确,用药方案也已确定——诺西那生(Spinraza)、Zolgensma或利司扑兰(Evrysdi)——正在寻找能承担康复部分的团队。网络协调员会根据SMA分型(I–IV型)、患儿年龄、呼吸功能及出行安排,帮助您比较各家诊所,然后围绕注射周期协调康复疗程时间。

8188+
患者
4周起 + 定期复训周期
疗程
疾病介绍

什么是 脊髓性肌萎缩症(SMA)?

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病,脊髓前角的运动神经元逐渐死亡,导致大脑向肌肉发出的信号无法完整传递。病因是5号染色体上SMN1基因发生缺陷;病情严重程度取决于备用基因SMN2的拷贝数。按照ICD-10分类,编码为G12.0(SMA I型),完整范围为G12.0–G12.9。发病率约为每6000–10000名新生儿中1例。

家庭联系网络协调员时,通常已经确诊并开始使用相应药物——诺西那生(Spinraza)、Zolgensma或利司扑兰(Evrysdi)——正在寻找能承担康复部分的团队。协调员会根据SMA分型(I–IV型)、患儿年龄及呼吸功能,帮助您比较各家诊所。关于病因、症状、诊断和康复方案的详细内容,请见下方可展开的板块。

常见问题

关于「脊髓性肌萎缩症(SMA)」诊断的常见问题

SMA I型可以来做康复训练吗?

康复训练能否与Spinraza/Zolgensma同时进行?

网络中哪家诊所适合治疗SMA合并重度脊柱侧弯的病例?

康复疗程多久需要进行一次?

网络协调员 讲述您的情况

只需姓名和电话,半分钟即可完成。协调员会与您联系——通常通过WhatsApp或Telegram。

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