SMA——网络内的治疗地点
多数家庭联系我们时,SMA诊断已经明确,用药方案也已确定——诺西那生(Spinraza)、Zolgensma或利司扑兰(Evrysdi)——正在寻找能承担康复部分的团队。网络协调员会根据SMA分型(I–IV型)、患儿年龄、呼吸功能及出行安排,帮助您比较各家诊所,然后围绕注射周期协调康复疗程时间。
网络中的治疗诊所
网络中有4家诊所针对该诊断提供不同的治疗方案。
- 运城, 中国
People's Hospital — 运城
针对有脊柱融合术(spinal fusion)指征的重度脊柱侧弯(发育结束时Cobb角通常>50°)提供手术支持:院内配备手术室+术后最初几天即开始康复治疗。手术与物理治疗紧密衔接。
访问诊所官网 - 惠州, 中国
NeuroLife — 惠州
针对所有类型脊髓性肌萎缩症(SMA)的长期管理项目:避免运动神经元过度负荷的专项运动治疗、包含BiPAP/Cough Assist使用培训的呼吸训练、辅助技术(assistive technology)适配的作业治疗、支持免疫功能的中医(TCM)疗法。与患者所在地神经科医生协调诺西那生钠/Zolgensma/Evrysdi治疗方案。
访问诊所官网 - 上饶, 中国
Hansi — 干细胞
针对经筛选的SMA候选患者的尝试性自体细胞治疗(MSC)——作为Spinraza/Zolgensma等疾病修正治疗的辅助手段。5阶段方案包含咨询与筛查,用以评估治疗反应。仅在与主治神经科医生充分沟通后进行。
访问诊所官网 - 塔什干, 乌兹别克斯坦
NeuroLife — 塔什干
在中国分院复诊之间提供的支持方案:运动治疗、呼吸训练操、作业治疗。无需前往中国——面向独联体国家家庭。由康复治疗师定期复查,并与家长协调核心网络分院的疗程安排。
访问诊所官网
什么是 脊髓性肌萎缩症(SMA)?
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病,脊髓前角的运动神经元逐渐死亡,导致大脑向肌肉发出的信号无法完整传递。病因是5号染色体上SMN1基因发生缺陷;病情严重程度取决于备用基因SMN2的拷贝数。按照ICD-10分类,编码为G12.0(SMA I型),完整范围为G12.0–G12.9。发病率约为每6000–10000名新生儿中1例。
家庭联系网络协调员时,通常已经确诊并开始使用相应药物——诺西那生(Spinraza)、Zolgensma或利司扑兰(Evrysdi)——正在寻找能承担康复部分的团队。协调员会根据SMA分型(I–IV型)、患儿年龄及呼吸功能,帮助您比较各家诊所。关于病因、症状、诊断和康复方案的详细内容,请见下方可展开的板块。
关于「脊髓性肌萎缩症(SMA)」诊断的常见问题
SMA I型可以来做康复训练吗?
康复训练能否与Spinraza/Zolgensma同时进行?
网络中哪家诊所适合治疗SMA合并重度脊柱侧弯的病例?
康复疗程多久需要进行一次?
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