Q90——网络内的治疗地点
大多数家庭联系上网络协调员时,已经完成核型确诊,并列出了由原居地专家同步管理的伴随疾病——先天性心脏病、甲状腺功能减退或胃肠道畸形。协调员会根据心脏和甲状腺方面的伴随情况、项目起始年龄以及家庭的行程安排,帮助您比较网络内的各家诊所,然后围绕主治医疗方案协调疗程时间。
网络中的治疗诊所
网络中有3家诊所针对该诊断提供不同的治疗方案。
- 深圳, 中国
Microbiota Lab
肠脑轴(gut-brain axis)项目,适用于有胃肠道症状(便秘、反流、菌群失调——唐氏综合征患者中约40%-50%存在此类症状)的患者。16S rRNA宏基因组测序,结合个性化益生菌、营养补充剂,并在有适应症时使用粪菌移植(FMT)。作为综合康复方案的一部分,与核心康复训练配合进行。
访问诊所官网 - 惠州, 中国
NeuroLife — 惠州
从0月龄开始的多学科早期干预项目:考虑普遍性肌张力低下的PT(运动治疗)、针对精细动作和生活自理能力的OT(作业治疗)、包含口部运动训练及Makaton手语的ST(言语治疗)、感觉统合训练、行为治疗。与患者所在地心脏科、内分泌科、听力科医生协调处理合并症。
访问诊所官网 - 上饶, 中国
Hansi — 干细胞
面向认知功能支持的尝试性细胞治疗:为经筛选的唐氏综合征候选患者提供围产期细胞及鼻腔外泌体疗法。5阶段方案包含咨询与筛查,用以评估治疗反应。现有证据仍然有限——请与主治神经科医生充分讨论。
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什么是 唐氏综合征?
唐氏综合征是一种染色体疾病,由完整或部分多出一条21号染色体所致。按ICD-10分类为Q90(21三体综合征)。它是最常见的染色体异常,大约每700名新生儿中就有1名患病。常见伴随症状包括先天性心脏病(约50%)、肌张力低下、运动和语言发育迟缓,以及甲状腺和听力疾病风险升高。
家庭联系网络协调员时的诉求各不相同:从出生最初几个月就开始的早期干预项目(运动刺激、作业治疗、言语治疗);针对伴随行为特点安排行为治疗;通过专业的Microbiota Lab中心处理胃肠道症状相关的肠脑轴问题。有关病因、症状、诊断和康复方案的详细内容,请见下方可展开的板块。
关于「唐氏综合征」诊断的常见问题
应该从几岁开始早期干预项目?
Microbiota肠脑轴项目对唐氏综合征有帮助吗?
Stemcells对唐氏综合征的认知支持能提供什么帮助?
融合教育是否可行?
该类别下的其他方向
该类别下的其他诊断——请选择最符合的一项。