DMD——网络内的治疗地点
大多数家庭在联系我们时，基因检测已经明确，药物治疗方案也已确定——糖皮质激素（deflazacort或泼尼松龙），若基因突变类型合适则采用外显子跳跃（exon-skipping）疗法（Exondys-51、Vyondys 53、Amondys 45、Casimersen），或单次Elevidys基因治疗输注，针对无义突变则使用ataluren——他们需要的是能承担康复部分的团队。网络协调员会根据疾病所处阶段（可行走期、非可行走期、晚期）、心脏及呼吸系统状况，帮助您比较各家诊所，并围绕注射周期和激素用药安排来协调康复疗程时间。
网络中的治疗诊所
网络中有4家诊所针对该诊断提供不同的治疗方案。
- 运城, 中国
People's Hospital — 运城
针对重度挛缩提供手术支持：固定性马蹄足行跟腱切断术（Achilles tenotomy），髋屈肌挛缩行髋屈肌松解术（hip flexor release），重度神经肌肉型脊柱侧弯行脊柱侧弯矫正术（spinal fusion）。术后住院康复，恢复功能并配合AFO矫形器。
访问诊所官网 - 惠州, 中国
NeuroLife — 惠州
针对杜氏肌营养不良症（DMD）各病程阶段的长期管理项目：包含挛缩牵伸的专项运动治疗、马蹄足的AFO矫形器、水疗（aquatic therapy）、考虑射血分数的心脏康复方案。丧失行走能力后——关节被动训练、脊柱侧弯支具佩戴、夜间通气不足的BiPAP使用培训。与患者所在地心脏科及呼吸科医生协调糖皮质激素及外显子跳跃（exon-skipping）治疗方案。
访问诊所官网 - 上饶, 中国
Hansi — 干细胞
针对经筛选的杜氏肌营养不良症（DMD）候选患者的尝试性自体细胞治疗（MSC）——作为标准治疗（糖皮质激素联合外显子跳跃疗法，或在基因型适合时联合基因疗法）的辅助手段。5阶段方案包含咨询与筛查，用以评估治疗反应。仅在与主治神经科医生及心脏科医生充分沟通后进行。
访问诊所官网 - 塔什干, 乌兹别克斯坦
NeuroLife — 塔什干
在中国分院复诊之间提供的支持方案：每日牵拉训练以预防挛缩、由指导老师带教的运动治疗、心脏适应性训练、矫形器监测。无需前往中国——面向独联体国家家庭。由康复治疗师定期复查，并与本地心脏科医生协调随访计划。
访问诊所官网
什么是 杜氏肌营养不良症（DMD）?
杜氏肌营养不良症（DMD）是一种遗传性进行性神经肌肉疾病，患者肌肉细胞中的抗肌萎缩蛋白缺失或存在缺陷。本病几乎只见于男孩。ICD-10编码为G71.0（肌营养不良症类）。发病率约为每3500名男孩中1例；早期表现通常出现在2-5岁（运动发育落后、鸭步），丧失独立行走能力通常发生在9-13岁。
家庭联系网络协调员时，通常已经通过DMD基因检测确诊，并根据适应症开始使用相应药物（eteplirsen、casimersen、golodirsen，或Elevidys基因治疗）。康复部分的重点是预防挛缩和脊柱侧弯，并进行心脏及呼吸系统的随访观察。关于病因、症状、诊断和康复方案的详细内容，请见下方可展开的板块。
关于「杜氏肌营养不良症（DMD）」诊断的常见问题
康复治疗能否与外显子跳跃（exon-skipping）疗法（Exondys-51、Vyondys 53）同时进行？
DMD患儿应从多大年龄开始康复治疗？
干细胞疗法对DMD有帮助吗？
网络内哪家诊所适合处理严重挛缩？
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